Onderstaande verhalen zijn geschreven door patiënten, die behandeld zijn in Medisch Centrum Hirudo, met de bedoeling hun ervaring met u te delen. Misschien kunt u zich in één van deze verhalen herkennen.
Verhalen van onze patiënten.
Posttraumatische dystrofie, Westbeemster, 16 juli 2010.
Ik ben Nynke Sminia, 30 jaar, bioloog en actief in de internationale paardensport. Dankzij Hirudotherapie ben ik na bijna 3 jaar zo goed als genezen van CRPS type II. Bij deze het verhaal van mijn herstel met dank aan Drs. Aislou Guiliazova.
In het, met name in sportief opzicht succesvolle jaar dat ik deelnam aan de Europese Kampioenschappen Eventing, heb ik in november 2007 als gevolg van een ongelukkige val/sprong van een paard zowel mijn scheenbeen als kuitbeen van mijn linkerbeen op meerdere plaatsen gebroken.
Mede door een onnauwkeurige en late behandeling en operatie is er een acuut compartiment syndroom opgetreden welke pas bijna 24 uur na de operatie definitief werd vastgesteld. Hieraan ben ik vervolgens wel onmiddellijk opnieuw geopereerd om de zenuw- en vaatschade nog zoveel mogelijk te beperken. Hiervoor zijn destijds de wonden open gelaten om de beknelling zo veel mogelijk tegen te gaan. Ondanks deze operatie waren er in de voet, de enkel en het been al ernstige verlammingsverschijnselen opgetreden wat mij in een rolstoel deed belanden maar wat vooral verschrikkelijke (zenuw)pijnen veroorzaakte. Hoewel de artsen aangaven dat het een behoorlijke tijd in beslag zou nemen was de prognose dat dit alles met behulp van fysiotherapie redelijk tot goed zou herstellen. Met fysiotherapie ben ik dan ook zo snel mogelijk begonnen nadat de wonden dicht waren. Daarnaast heb ik vanaf dat moment ook een laserapparaat aangeschaft en zelf mijn been drie keer in de week met de lasershower behandeld.
Ruim 4 maanden later, waarin de pijn nog nauwelijks was afgenomen en er nauwelijks herstel van de zenuwen was opgetreden, werd ik opnieuw geopereerd om het (te groot en op de verkeerde wijze) geplaatste ijzerwerk te verwijderen. Dit moest op zo’n kort mogelijke termijn gebeuren om de beweeglijkheid van de enkel te behouden. Volgens de artsen een eenvoudige ingreep die verschrikkelijk pijnlijk bleek te zijn.
Ook na deze operatie trad er dusdanig langzaam en weinig verbetering op, ik liep na 7 maanden nog steeds op krukken, dat ik voor mezelf vrijwel zeker wist dat er nog iets anders aan de hand moest zijn. Uiteindelijk ben ik in de zomer van 2008 bij mijn huisarts geweest omdat ik de zenuwpijn na zo’n lange tijd (bijna een jaar) echt niet meer kon verdragen. Hij vermoedde toen posttraumatische dystrofie verwees mij door naar een anesthesist van de pijnpoli. Deze arts constateerde CRPS type II en schreef tegen de zenuwpijn Gabapentine voor. Dit medicijn gaf wel verlichting maar had ook een aantal hele vervelende bijwerkingen omdat het een deel van de hersenen ongevoelig maakt. Daarnaast ben ik zowel DMSO zalf en N-Acetylcysteïne (vrije radicalen vangers) als Ketensin (vaatverwijders) gaan gebruiken. De N-Acetylcysteïne had bij mij geen effect maar de DMSO zalf en Ketensin hebben wel tot enige verbetering geleid. Met name de coördinatie van het been en de voet werd beter en op veel plaatsen kwam ook het gevoel weer deels terug alleen de pijn nam maar heel mondjesmaat af. In de zomer van 2009 bleek de anesthesist met medicijnen niet veel meer voor mij te kunnen betekenen en ook de huisarts had geen mogelijkheden meer. Er werd mij gezegd dat ik maar met mijn handicap zou moeten leren leven. Dit terwijl ik nog altijd continue veel pijn had en nog steeds geen ‘normaal’ dagelijks leven kon leiden, maar heel kortstondig kon staan en lopen, laat staan dat ik mijn sport kon beoefenen. Dit is als een harde klap aangekomen, vooral omdat ik er tot dan toe volledig vanuit was gegaan dat, hoewel het erg lang duurde, het uiteindelijk toch nog wel zou herstellen. Ik wilde en kon me er niet zomaar bij neerleggen dat ik vanaf mijn 29e de rest van mijn leven met deze enorme beperking, vreselijke pijn en daardoor enorme vermoeidheid verder zou moeten.
Als laatste mogelijkheid had de anesthesist mij nog acupunctuur geadviseerd en alsof het zo heeft moeten zijn werd ik juist op dat moment door mijn collega’s geattendeerd op Hirudotherapie, een therapie met medicinale bloedzuigers (die ook wel de levende acupunctuurnaald worden genoemd). Hirudotherapie bleek bij veel patiënten, waaronder mijn collega’s, goede resultaten te kunnen boeken. Het leek mij dan ook de beste optie om eens te informeren naar de prognose van deze arts over mijn situatie. Na uitgebreid onderzoek garandeerde zij (voor zover dat kan uiteraard) minimaal 70% verbetering te kunnen bewerkstelligen met hirudotherapie. De keus was snel gemaakt en in augustus ben ik met de therapie begonnen. Op dat moment ben ik op aanraden van Drs. Guiliazova gestopt met de laser- en fysiotherapie behandelingen.
De behandeling hield in, een wekelijks bezoek aan de praktijk waar zij bloedzuigers plaatst op de aangedane zenuwbanen. Met name de eerste 12 weken waren in mijn geval ontzettend zwaar. In eerste instantie omdat de beet van de bloedzuigers bij mij, vanwege de beschadigde zenuwbanen, wel behoorlijk pijnlijk was (wat bij andere patiënten meestal niet het geval is. Tot ongeveer december heb ik wekelijks deze behandeling ondergaan en gelukkig werd de reactie op de behandeling steeds minder heftig. Vanaf ongeveer de 6e behandeling trad er ook verbetering op. Ik kan het misschien het beste omschrijven dat ik voelde dat er weer bloed begon te stromen in mijn voet en dat deze weer tot ‘leven’ kwam. Ook verdween het slapende gevoel langzaam maar zeker, de beweegbaarheid van mijn enkel nam toe en de coördinatie werd langzaam beter. Spierontwikkeling nam toe maar ook de verzuring en het gevoel van vollopen van het been en de voet nam af.
Inmiddels ben ik bijna een jaar bij deze arts onder behandeling en is de behandeling al behoorlijk afgebouwd tot eens in de 2 maanden. Wat betreft het resultaat kan ik zeggen dat het boven verwachting is! In plaats van de ‘gegarandeerde’ 70% verbetering is dit nu ongeveer al 90% en ik verwacht dat dit nog meer zal worden. Waarschijnlijk zal 100% niet meer haalbaar zijn maar ik ben ervan overtuigd dat 95% wel gehaald kan worden. De eerder beschreven klachten zijn inmiddels ofwel geheel ofwel grotendeels verdwenen, ik kan langere tijd lopen en staan, heb voldoende spierkracht in mijn kuit, voldoende beweeglijkheid in mijn enkel, heb zelden meer een koude voet, heb ’s avond nog zelden extra pijn en voel me fit. Inmiddels heb ik zelfs alweer de eerste eventingwedstrijden achter de rug met succesvol resultaat. Wat mij betreft is dit dus een ontzettend succesvolle behandeling waar ik, daar ben ik van overtuigd, mijn herstel aan te danken heb.
Het is erg jammer dat deze behandelmethode niet door iedereen serieus wordt genomen, want ik denk dat er nog veel meer mensen veel baat bij zouden kunnen hebben (bij verschillende uiteenlopende klachten). Daarnaast moet ik helaas ook opmerken dat de meeste zorgverzekeringen niets van de kosten van deze, voor patiënten betrekkelijke kostbare, behandeling vergoeden. Hierdoor is deze behandeling voor veel patiënten een behoorlijke financiële strop en voor anderen niet eens mogelijk. Spijtig voor velen die (wellicht onnodig) met chronische pijnen door het leven moeten. . . .
Hoe dan ook, persoonlijk ben ik ongelooflijk blij dat ik uiteindelijk de weg naar Hirudotherapie en Drs. Aislou Guiliazova heb gevonden waardoor ik mijn leven weer kan leiden zoals ik dat het liefste doe. Hierdoor kan ik eindelijk weer helemaal mezelf en gelukkig zijn!
Note: Nynke heeft eind 2013 brons gehaald op het NK in Boekelo!